ಬೆಂಗಳೂರು, ಆಗಸ್ಟ್ 16      ಆರ್ಗನೈಸೇಷನ್ ಆಫ್ ರೇರ್ ಡಿಸೀಸಸ್ ಇಂಡಿಯಾ (ಒಆರ್ ಡಿಐ) ಸಂಸ್ಥೆಯು  ಕ್ಯೂರ್ ಎಸ್ಎಂಎ ಫೌಂಡೇಷನ್ ಆಫ್ ಇಂಡಿಯಾ ಹಾಗೂ  ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಮಕ್ಕಳ ನರ-ಮಾಂಸಖಂಡಗಳ ವಿಭಾಗದ ಸಂಯೋಗದೊಂದಿಗೆ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಕುರಿತು ಕಾರ್ಯಾಗಾರ ಏರ್ಪಡಿಸಿತ್ತು. 

ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯೂಲಾರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ(ಎಸ್ಎಂಎ) ಕುರಿತ ಈ ಒಂದು ದಿನದ ಕಾರ್ಯಾಗಾರ ಈ ರೋಗ ಕುರಿತ ಪಾಲುದಾರರೆಲ್ಲರನ್ನು ಒಂದೆಡೆ ಸೇರಿಸಿ ಚರ್ಚಿಸುವ, ಪರಸ್ಪರ ನೆರವಾಗುವ ಮತ್ತು ಎಸ್ಎಂಎಗಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ಉನ್ನತೀಕರಿಸುವ ಕಾರ್ಯದಲ್ಲಿ ನೆರವಾಗಲಿದೆ. 

ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಜಗತ್ತಿನ ಎಲ್ಲೆಡೆ ಅನುಸರಿಸಲಾಗುವ ಆರೈಕೆಯ ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ಕುರಿತು ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಪೋಷಕರಿಗೆ ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡುವುದು, ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಈ ಕುರಿತು ಜ್ಞಾನ ವಿನಿಮಯದ ವೇದಿಕೆ ಸೃಷ್ಟಿಸುವುದು ಕಾರ್ಯಾಗಾರದ ಉದ್ದೇಶವಾಗಿತ್ತು. ದೇಶದ ಎಲ್ಲಾ ಕಡೆಗಳಿಂದ ಬಂದ 50ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ವೈದ್ಯರು, 22ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಉಪನ್ಯಾಸಕರು ಮತ್ತು ಸುಮಾರು 100 ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬದವರು ಈ ಕಾರ್ಯಾಗಾರದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದರು. 

ಡಾ, ವಿನು ಮತ್ತು ಡಾ. ಮಾಧುರಿ (ಮಕ್ಕಳ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರ ಮುಖ್ಯಸ್ಥರು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಂಶವಾಹಿ ಶಾಸ್ತ್ರ ತಜ್ಞರು, ಬಿಬಿಎಚ್) ಅವರು ಎಸ್ಎಂಎನ ವಂಶವಾಹಿ ಕುರಿತ ಸಂಬಂಧದ ಬಗ್ಗೆ ಹಾಗೂ ಜನ್ಮಪೂರ್ವ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಕುರಿತು ಬೆಳಕು ಚೆಲ್ಲಿದರು. ಡಾ. ಜಯಂತ್ ಸಂಪತ್ ಅವರು ಸೊಂಟ ಮತ್ತು ಮಾಂಸಖಂಡಗಳ ಬಿಗಿತ ಕುರಿತ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಚರ್ಚಿಸಿದರು. 

ಅಲ್ಲದೆ, ಎಸ್ಎಂಎ ಪೀಡಿತ ಹಾಗೂ ಸ್ಥಳಪಲ್ಲಟಗೊಂಡ ಸೊಂಟದ ಮೂಳೆ ತೊಂದರೆ ಹೊಂದಿರುವ ಬಹುತೇಕ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಅದನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಲು ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ಅಗತ್ಯ ಇರುವುದಿಲ್ಲ ಎಂಬ ಮುನ್ನಚ್ಚರಿಕೆ ನೀಡಿದರು. ಈ ಮಕ್ಕಳ ಮಾಂಸಖಂಡಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಬಹಳ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಕೀಲುಗಳನ್ನು ಮತ್ತೆ ಅವುಗಳ ಸ್ಥಳಕ್ಕೆ ಸೇರಿಸಿದರೂ ಕೂಡ ಅವು ಹೊರಬರಬಹುದಾಗಿದೆ ಎಂದು ಅವರು ಪುನರುಚ್ಛರಿಸಿದರು. 

ಡಾ. ಮುರಳಿ ಮೋಹನ್ ಮತ್ತು ಡಾ. ವಿಜಯ್ ಕಾಮತ್ ಅವರು ಎಸ್ಎಂಎನಲ್ಲಿ ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್ ಅಥವ ಬಾಗಿದ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲಿ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ ಆರೈಕೆ ಕುರಿತು ಚರ್ಚಿಸಿದರು.